По една година: Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листа за чекање, од понеделник можат да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и останатите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена бидејќи, според листа подготвена од стручен тим на која се бодуваа пациентите и се одреди приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас, засега, е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го даваат уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца кои се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапија со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години наназад, откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период за 2024 и 2025 ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации голема бројка родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и на самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство Фатмир Меџити смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминатите месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
