РЕТКИ БОЛЕСТИ

Алиу воведува тригодишни јавни набавки за лекови за ретки болести, Намалена цена на лекот OXLUMO, заштеда од околу 68.600 евра

 Министерот за здравство, Азир Алиу, денеска одржа работна средба со претставници на Националната алијанса за ретки болести, која обединува над 15 здруженија на пациенти. На средбата се разговараше за актуелните предизвици со кои се соочуваат лицата со ретки болести, вклучително и потребата од навремена и континуирана терапија, унапредување на институционалната комуникација, како и зајакнување на довербата и соработката меѓу Министерството и пациентските организации. Министерот Алиу нагласи дека Министерството за здравство останува целосно посветено на обезбедување одржлив и предвидлив систем за набавка на терапија за пациентите со ретки болести, при што новиот модел со тригодишни постапки за јавна набавка има за цел да обезбеди поголема стабилност, навременост и подобро планирање во интерес на пациентите.Во таа насока, на средбата од страна на министерот Алиу  низ конкретен пример беше истакнат новиот  рационален пристап во управувањето со средствата за набавка на лекови за ретки болести. „За лекот за ретки болести OXLUMO (lumasiran), кој се користи за пациентите на Клиниката за детски болести, со спроведеното годишно усогласување на цени е постигнато намалување на цената за 96.248 денари, а по спроведување на јавната набавка од Министерството за здравство, со веќе воведениот модел за набавка на лековите за ретки болести со тригодишни постапки, се очекува да се постигне заштеда кај овој лек од околу 68.600 евра“, ги информираше министерот Алиу претставниците на Националната алијанса за ретки болести. Министерството за здравство и во наредниот период ќе продолжи со редовна комуникација со Националната алијанса, со цел навремено адресирање на сите прашања и заедничко креирање решенија во најдобар интерес на пациентите. Министерството за здравство останува отворен партнер на пациентските организации и посветено на политики што значат навремена терапија, одговорно управување со средствата и унапредување на квалитетот на живот на лицата со ретки болести.

Македонија | пред 1 седмица

Алиу: Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив - годинава обезбедени 58 лека за 430 пациенти

Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој" со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести.-Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив! Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со пациентот, имаат клучна улога за рано откривање и насочување на лицата со сомнеж за ретка болест. Во рамки на Програмата за ретки болести за 2025 година се обезбедени вкупно 58 лека за околу 430 пациенти, меѓу кои и три нови терапии за јувенилен ревматоиден артритис, Фридрајх атаксија и Дравет синдром. Во Регистарот на ретки болести денес се евидентирани повеќе од илјада пациенти, а Министерството останува целосно посветено на унапредување на системот за нивна дијагностика, третман и рехабилитација, истакна на прес-конференцијата министерот Алиу.Во следниот период Министерството ќе работи на неколку приоритети, меѓу кои, проценка и анализа на достапната опрема за дијагностика на ретките болести во јавните и приватните здравствени установи, ажурирање на листата на лаборатории каде се изведуваат биохемиски и генетски тестови, со посебен фокус на континуирана едукација на докторите, особено на лекарите по семејна медицина и специјалистите, за навремено препознавање, дијагностика и превенција на ретките болести, како и воспоставување јасна патека за движење на пациентите на примарно, секундарно и терциерно ниво, согласно медицина базирана на докази и европските протоколи.- До Владата веќе е доставена националната стратегија за ретки болести, која очекуваме да биде усвоена до крајот на годината. Таа стратегија ќе биде основен документ за подобрување на квалитетот на животот на лицата со ретки болести и тоа не само преку терапија, туку и преку психосоцијална поддршка, рехабилитација и инклузија. Наша заедничка заложба како систем, како професионалци и како општество е да обезбедиме навремена дијагностика, современ третман и достоинствен живот за секој пациент, истакна Алиу.

Македонија | пред 4 месеци