цистична фиброза

Поддршка за малите херои – Компанијата Mozzart целосно го опреми кабинетот за физикална терапија на Одделот за цистична фиброза

Со искрено срце и грижа кон најмладите, компанијата Mozzart уште еднаш покажа дека хуманоста е нејзино најсилно обележје. По многубројните добротворни акции кои веќе ја дефинираат како лидер во несебична поддршка, овојпат донацијата има особено длабоко значење — целосно опремен кабинет за физикална терапија во Одделот за цистична фиброза, при Детската клиника во Скопје.„Физикалната терапија е многу важна за пациентите со цистична фиброза и мора да биде дел од нивната секојдневна нега. Благодарение на Mozzart, сега децата ќе можат да ја добиваат оваа терапија во современ кабинет со најнови апарати и помагала ”, изјави Доц.д-р Валентина Чолаковска, Раководител на Одделот за цистична фиброза.Кабинетот не е само просторија со современи апарати, туку е нов почеток — надеж за подобрување на здравјето и квалитетот на живот на децата кои секојдневно се борат со оваа ретка болест. Благодарение на Mozzart, терапијата станува достапна, дел од нивното лекување, дел од нивната иднина.„Голема благодарност до компанијата Mozzart. Оваа донација ќе помогне во подобрување на квалитетот на животот на пациентите”, изјави Реџеп Мемеди, в.д. Директор на Клиниката за детски болести.Оваа приказна не е само за една донација. Таа зборува за човечност, за одговорност и за вистинска желба да се направи светот подобар, особено за оние на кои им е најпотребно.„Големо е задоволството кога околу вас гледате насмеани и среќни лица благодарение на помошта која сте ја пружиле. Во очите на овие деца гледаме сила. Гордост ни е што можеме да бидеме дел од нивната борба ”, изјави Ивана Стефановска Крстевска од Мozzart.Овој хуманитарен гест е дел од кампањата „ Повеќе од гол”, која е една од најголемите хуманитарни акции на компанијата. За секој погодок на македонската ракометна репрезентација на Светското првенство во јануари, Mozzart донираше по 5.000 денари. Со постигнати 181 погодок, беа собрани вкупно 905.000 денари.Амбасадорот на кампањата, капитенот Филип Кузмановски, не само што ги водеше со пример, туку и ја насочи добрината кон оние кои најмногу ја заслужуваат.

пред 5 месеци

За Пехчевски, министерот Меџити ја помина црвената линија: и лекот ќе го набавиш и оштета ќе ми платиш во Судот во Стразбур

„ЦРВЕНТА линија веќе ја помина министер Фатмир Меџити и лекот ќе го НАБАВИШ и ОШТЕТА ќе ми платиш за НАВРЕДА и ОМАЛОВАЖУВАЊЕ на пациент кој бара ЛЕК во Судот за човекови права во СТРАЗБУРИ ПРОДОЛЖИ повторно да си ПОИГРУВАШ со нас ПАЦИЕНТИТЕСрамота е, наместо лекови, ниe добивме ваков министер за здравство, со што го заслуживме ова – бурни рекации по скандалозната изјава на министерот за здравство Меџити кој пациентот што се бори за живот и моли да го добие лекот „трикафта„ го нарече шоумен. Бруталното обвинување на министерот се однесуваше на пациентот со цистична фиброза Игор Пехчевски кој со месеци очајно моли за лекот преку медиумите. Тој во изјава за Алфа, бара јавно извинување од Меџити и најави тужба до судот за човекови права во Стразбур.Инаку Меџити, кој повеќе се занимава со паркингот на клиничкии и со менување директори, вчера во настап за „Макфакс„ го нападна Пехчевски испровоциран од прашањето дали пациентот ќе го добие лекот ако му се влоши состојбата.„Вие знаете дека пред два месеци излегуваше еден пациент и правеше шоу на телевизија. Не може пациент да одлучи дали му треба лек или не му треба лек. За тоа во Македонија има профисионалци кои одлучуваат затоа” – кажа Меџити за „Макфакс“.Изјавата на Меџити предизвика бурни реакции на социјалните мрежи, а граѓаните реагираат дека политичарите се виновни што земјата се наоѓа во ваква ситуација.– Болните бараат лек, а вие политичарите правите циркуз од здравството, образованието и целиот систем, вели еден граѓанин.– Никој не прави шоу, вие само си ги зголемувате платите, а пари за луѓето со тешки болести нема. Сè уништивте, се пожали корисничка на фејсбук.– Се бори за живот и тоа е многу? Не смее да се бори ли за живот? Кога ќе дојдете на власт, веднаш заборавате сè, обвини друг граѓанин.Најновото ветување за болните од цистична фиброза од здравствените власти е дека „Трикафта“ до крајот на годината ќе добијат најмалку 42 пациенти. А на листата не чекање се 120 пацинети“, стои во објавата.Ова е фејсбук статус на еден од болните од цистична фиброза, Игор Пехчевски, откако министерот за медиумите го нарекол шоумен.Тој во изјава за Алфа, бара јавно извинување од Меџити и најави тужба до судот за човекови права во Стразбур.

Коментари | пред 2 години

Пехчевски бара извинување од Меџити: Јас барам лек од кој животот ми зависи, а тој си дозволи да каже дека правам шоу во јавноста на телевизија

Пациентот Игор Пехчевски, болен од Цистична фиброза бара извинување од министерот за здравство Фатмир Меџити за изјавата дека правел шоу кога бараше лек „трикафта“. Тој бара министерот јавно да се извини, а лекот да биде донесен одма.„Го слушам и гледам министерот за здравство. Јас барам лек од кој животот ми зависи, а тој си дозволи како доктор и министер за здравство да каже за мене дека со барањето на лек правам шоу во јавноста на телевизија. Барам од вас јавно извинување. И главното: Донесете го лекот ‘трикафта’ сега и веднаш, а не за неколку месеци како што кажувате во вашите изјави.Министерот за здравство, Фатмир Меџити во интервју за „Макфакс“ не признаваше дека нема „трикафта“ за сите пациенти со цистична фиброза. Тој тврдеше дека дури сега се финализира протоколот кој ќе треба да покаже кои пациенти ќе треба да го примаат овој лек кој го стопира прогресирањето на болеста. Зборуваше и за случајот на пациентот Игор Пехчевски кој постојано бара терапија со „трикафта“, кого го обвини дека правел шоу. 

Македонија | пред 2 години

До кога тој трул систем во државата ќе не мачи и држи во неизвесност нас пациентите со Цистична фиброза, прашува Пехчевски

„Господа од ВЛАСТА дали би дозволиле да се прави сето тоа на ВАШИТЕ деца, што Вие на нас ни го правите? Да сме на ВАШЕ место и да ги држиме во НЕИЗВЕСНОСТ со ГОДИНИ и со МЕСЕЦИ“ до Владата се обрати Игор Пехчевски, пациентот кој боледува од цистична фиброза. Тој истото прашање го упати и до премиерот Димитар Ковачевски, до министерствата за здравство и за финансии.„Дали сте свесни и колку е ЖАЛНО и БОЛНО да ги држите болни луѓе во НЕИЗВЕСНОСТ за лек од кој ЖИВОТОТ им зависи?“ – прашува тој на социјалните мрежи.„До кога оваа БИРОКРАТИЈА ќе трае? До кога нас и нашите семејства ќе не држите во СТРАВ и НЕИЗВЕСНОСТ? До кога ќе ни создавате дополнителни компликации и проблеми од тие што ги имаме со ЗДРАВЈЕТО. НЕ МОЖЕ и НЕДОЗВОЛИВО е да ни ги УСКРАТУВАТЕ лековите кои ни се со УСТАВ загарантирани и од кој зависии нашиот ЖИВОТ нашата ИДНИНА“ пишува Пехчевски.„Го бараме лекот Трикафта (KAFTRIO) веднаш“, потенцира Пехчевски.

Коментари | пред 2 години

Додека министерот за здравство живее во куќа од скоро милион евра, животот на пациентите со цистична фиброза виси на конец, лек Трикафта и понатаму нема за сите, вели ВМРО-ДПМНЕ

Додека Меџити живее во куќа од скоро милион евра, животот на пациентите со цистична фиброза виси на конец, лек Трикафта и понатаму нема за сите, вели ВМРО-ДПМНЕ„Пет месеци пациентите со цистична фиброза се оставени без лекот Трикафта.Пет месеци владата на СДС, ДУИ и Алијанса на Албанците не можат да обезбедат лек за сите 140 пациенти.Нов министер, стари проблеми. Пациенти умираат, останатите едвај преживуваат, а министерот за здравство Меџити наместо да даде јасен одговор, изјавува дека не зависи се од него.Па, јавно прашуваме ако владата и министерот за здравство Меџити не можат да набават лек за 140 пациенти, тогаш како може да очекуваат граѓаните да ги подобрат состојбите во здравството?Бараме под итна реакција од надлежните, и одговор од министерот за финансии Фатмир Бесими уште колку ќе се чека лекот да биде набавен?Пратеничката група на ВМРО-ДПМНЕ даде поддршка за законските измени се со цел да се обезбедат потребните финансиски средства за лекот, а лек се уште нема.Владата на СДС, ДУИ и Алијанса на Албанците ги дели луѓето и по болест и целосно го урнаа здравствениот систем.Доста е од негрижата и неспособноста на владата.Потребни се итни промени“, се вели во соопштението.

Македонија | пред 2 години

„Не диши, имаме други приоритети“, „Сакаме лек, не комодитет“, болните од цистична фиброза повторно на протест

На пладне пред Министерството за финансии се одржа протест на болни со цистична фиброза. Тие го бараат лекот „Трикафта“.Пациенти со цистична фиброза денеска протестираат пред Министерството за финансии бидејќи, како што велат, немаат одговор од надлежните институции, до каде е набавката на лекот „трикафта“ за сите на кои им е неопходна.Дваесетина минути откако почна денешниот протест, претставници од Асоцијацијата за цистична фиброза беа повикани и влегоа во Министерството на разговор.Додека внатре се разговара за нереализираното ветување дека лек ќе се набави за сите, протестот пред Министерството продолжува. Ечат свирчиња, а болните и нивните семејства носат транспаренти „Ретки сме и постоиме“, „Наше право за лек, ваша обврска“, „Здравје пред профит“, „Бидете и сојузници на нашата борба за живот“ и „Не диши, имаме други приоритети“, со кои бараат Министерството за финансии за одвои средства за набавка на лекот.По смртта на Благојче Илиевски, еден од најгласните борци за набвак ана „трикафта“, лекот беше итно обезбеден но го добија само 12 пациенти чија состојба беше оценета како најкритична. Беа донесени и законски за олесна набавка но веќе трет месец нема известување дека лекот се набавува и за останатите болни.Според податоците од Асоцијацијата, во земјава има околу 140 болни од цистична фиброза

Македонија | пред 2 години

Асоцијацијата за цистична фиброза денес во 14 часот пред Владата: Благојче e жртва на системот

Пациентите од Асоцијацијата за цистична фиброза денес во 14 часот ќе бидат пред Владата.„Не постои поголемо кршење на човековите права од тоа да се дозволи да умираат луѓе од болести за кои има лек! Заради ова, асоцијацијата за цистична фиброза утре во 14 часот пред Влада ќе се збогува со еден од своите најактивни членови Благојче Илијевски, како жртва на системот и кој заради инертноста на системот од надлежните институции и заради тромите бирократски процедури, почина прерано, чекајќи го лекот трикафта“, соопштија вчера од Асоцијацијата.

Македонија | пред 2 години