Со видео, аудио и текстуални пораки, кои ќе се емитуваат секојдневно во текот на месец февруари, ќе се запознаеме со 28 дијагнози за ретки болести – утре стартува кампањата „Ги запознаваме ретките болести“. Во кампањата се вклучи и порталот Скопје1.мк.
Супер радио, Гордана Лолеска и здружението „Живот со предизвици“ изработија мини-проект, со комплетна тв, радио и интернет кампања „Ги запознаваме ретките болести“ која ќе се емитува на ниво на целата држава.
Преку овие кратки „дневни дози“ е објаснето каква е болеста, каков е начинот на дијагноза, има ли лек за неа, дали тие лекови се достапни за пациентите во Македонија. Кои се проблемите со кои се соочуваат самите пациенти но секако и нивните семејства, бидејки кога страда член од семејство страда и целото семејство, потенцира активистот Гордана Лолеска.
– За нас беше чест да се вклучиме во оваа кампања, помогнавме во изработка на аудио и видео материјалите за секоја од 28-те дијагнози. Истите ќе може да ги проследите на програмата на многу медиуми ширум државата како дневна доза, почнувајќи од утре, а ќе може да се најдат и на интернет порталите, вели Јане Стефанов, директор на Супер радио.
Не секој доктор или специјализант во текот на својата кариера ќе се сретне со некоја од овие ретки дијагнози, бидејки многу е важно кога ќе имаат ваков пациент навреме да ја препознаат болеста. Неофицијално во Република Македонија има околу 2000 пациенти со околу 100 различни дијагнози. Официјалната бројка само на регистрираните ја има министерството за здравство.
– Раното и точно поставување на дијагноза е клучно за овие пациенти. Некои ретки дијагнози се толку слични со некоја општа дијагноза, па се погрешно третирани. Преку овие видео и аудио материјали некој можеби сам ќе ја препознае својата диjагноза, па навреме ќе побара дијагностицирање. На младите доктори кои остануваат во Македонија им е потребна доедукација и вакви кампањи се за да ги потсетуваме да читаат повеќе за ретките за полесно да ги препознаваат, подвлече Лолеска.
Новина оваа година е што буџетот за ретки болести е зголемен на 380 милиони денари, а се воведе набавка и на три нови лекови.
Секоја година се работи на нешто ново за да се подигне јавната свест за ретките болести. На годинашната кампања и претходеше ланската промоцијата на химната на Децата со ретки болести, насловена „Сите сме исти“ во изведба на најдобрите на талент шоуто OhridSUPERSTAR. Претходно, во октомври 2017 година Македонска пошта ја издаде првата поштенска марка во светот посветена на децата со ретки болести. Соработката продолжи и понатаму, па за 10-ти јуни е планирано издавање на поштенската марка Деца со ретки болести – Алпорт синдром со номинална вредност од 18 ден и тираж од 6000 примероци. Следниот месец се очекува потпишување на меморандум за соработка со Македонска пошта за наредните пет години со кој секоја година за денот на ретки болести ќе издава по една поштенска марка со ретка дијагноза.
– Овој мини проект е од едукативен карактет релизиран на моја идеја како активист здружението „Живот со предизвици“ со техничка поддршка на Супер радио, во насока на поблиско запознавање на јавноста со ретките болести. Два месеци напорно се работеше на подготовка прво на текстовите за 28-те ретки дијагнози, а потоа и техничката обработка. Стручните соработници беа проф. д-р Велибор Тасиќ и д-р Маја Танкоска. Идејата беше да се направи нешто ново, нешто едукативно, со кое би ги запознале граѓаните со ретките болести, но секако да ги потсетиме докторите, особено педијатрите, кои се клучни во поставување на дијагнозата, потенцира Лолеска.
