Ги запознаваме ретките болести: Прогресивна осифирачка фибродисплазија

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Македонија.Секој ден ќе Ве запознаваме со по една ретка болест и ќе се обидеме да добиеме одговори на многу отворени прашања, а ќе се слушне и за предизвиците и проблемите со кои се соочуваат овие лица и нивните семејства. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…Прогресивна осифирачка фибродисплазијаМКБ M 61.1Fybrodysplasia ossificans progressiva (FOP)Fybrodysplasia ossificans progressiva (FOP) е еднo од најретките заболувања во светот, дијагностициранo кај околу 800 пациенти во светот. Преваленцата на оваа болест изнесува 1 на 2.000.000 жители.Ова комплицирано латинско име за болеста всушност совршено опишува за какво нарушување станува збор. Кај лица со FOP, мускулното и сврзното ткиво (тетивите и лигаментите) постепено се претвораат во коска. Синоним за FOP е болест е „Камен човек“ (stoneman disease), со оглед на симптомите на болеста, потеклото на името е повеќе од јасно.Првиот случај на FOP бил регистриран уште во 17 век, но тогаш се верувало дека осификацијата на мускулното ткиво се должи на воспалителен процес што се одвива во истото. Во 1970 година, Victor A. McKusick забележал дека мускулното ткиво не е единственото што се претвора во коска, туку тоа се случува и со лигаментите. Тогаш болеста го добила своето име, кое се користи и денес.Причинител за оваа болест е мутацијата на генот ACVR1 и секогаш се јавува на истото место во генот, а болеста е наследна автозомно доминантно, што значи дека една копија на променетиот ген во клетката е доволна за да предизвика болест. Затоа, детето на родители, од кои едниот е хетерозигот кој страда од FOP, а другиот во никој случај не се поврзани со FOP, има 50% шанси да ја развие болеста сам. Клучот за да се постави прецизна дијагноза е деформитетот на прстите со кои се раѓаат повеќето луѓе со FOP, кои лесно се препознаваат при раѓање. FOP се карактеризира со прогресивно осификација на мускулите, лигаментите, тетивите и мекото ткиво воопшто, што резултира во формирање на дополнителен скелет и трајна и тешка форма на физичка попреченост. Повеќето луѓе со оваа болест се корисници на инвалидска количка.Симптомите започнуваат уште во раното детство и се појавуваат во форма на чувствителен оток на главата, вратот или грбот, кој потоа се претвара во коска. Обидите да се отстрани новонастаната коска и која било форма на физичка (биопсија, инекција, хируршка процедура, мозочен удар) или метаболичка траума кај луѓето со FOP доведува до незапирлива прогресија и ново формирање на коски и инвалидитет. Исклучително е важно да се работи на подигање на свеста за FOP бидејќи несоодветните интервенции и погрешно дијагностицирање се погубни за луѓето со оваа болест. Иако FOP во принцип не ги напаѓа внатрешните органи, но срцето, а особено белите дробови, се крајно ранливи од фактот дека телото е како во коскен оклоп.Како по правило, прогресивната осифицирачка фибродисплазија го напаѓа човечкото тело одозгора; затоа, првично, тоа влијае на мускулите и зглобовите на делови како што се главата, вратот, дорзалниот регион, градите, рамената и горните екстремитети, а потоа, ја загрозува мускулната и зглобната функционалност на абдоменот, карлицата, лумбалната област и долните екстремитети. Како резултат на тоа, прогресивната осирифицирачка фибродисплазија резултира во губење на подвижноста во вклучените мускули и зглобови, со логички последици врз моторните вештини на пациентот.Болеста ги зафаќа апсолутно сите мускули во човечкото тело, вклучувајќи ги и мускулите што ја движат вилицата. Тоа е причината зошто една од најчестите последици од оваа ретка болест е целосно тврда вилица и неможност за јадење и џвакање. Поради оваа причина, луѓето со FOP за да преживеат мораат да консумираат ентерална храна т.е течни препарати кои ги содржат сите основни состојки за живот. Како резултат на тоа, прогресивната осирифицирачка фибродисплазија резултира во губење на подвижноста во вклучените мускули и зглобови, со логички последици врз моторните вештини на пациентот.FOP не се манифестира на некои делови од човечкото тело. На пример, тоа не предизвикува формирање на несакани коски на јазикот, миокардот, мазните мускули, екстракокуларни мускули и дијафрагмата.ТерапијаОпциите за третман на прогресивна осифицирачка фибродисплазија се чисто симптоматски – насочени кон ублажување на симптоматологијата и одложување на компликациите – бидејќи нема третмани, барем засега, способни да ја откажат мутацијата, или пред раѓање или раѓање.Harry Eastlack е најпознат пациент од FOP. Неговите симптоми станале позначајни на 10-годишна возраст, а пред да умре од пневмонија непосредно пред неговиот 40-ти роденден, ткивата му биле окостени до тој степен што можел само да ги мрда само усните. Свесен за реткоста на неговата состојба, тој го донираше своето тело на науката, а неговиот скелет е изложен денес во музејот „Mütter“ во Филаделфија.Светски ден за подигање на свеста за FOP е 23-ти април.Кампањата „Ги запознаваме ретките болести 2020“, која ја реализираат активистот Гордана Лолеска, охридското Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ ќе се прикажува на 40 национални, регионални и локални медиуми ширум државата. Оваа година, покрај стандардните дијагнози изработени на македонски јазик, проектот доби и албанска верзија и верзија на знаковен јазик, со оглед на тоа што околу 400 ретки дијагнози вклучуваат помала или поголема загуба на слухот. Проектот ги надмина и локалните граници и ќе се емитува на бројни медиуми во Албанија и Косово. Новина оваа година е и тоа што емисиите се изработени и на знаковен јазик.Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови. Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018-та година. Република Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овиј редок ден во 2013-та година.Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се придружи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.Вклучете се!

Македонија | пред 6 години

Двајца мажи од Скопје тешко ранети ноќеска

Двајца мажи од Скопје се тешко ранети ноќеска, дознава „Слободен печат”.Ранетите, двасеттина минути после полноќ, со возило „ауди”, додека минувале по улицата „Ферид Бајрам” биле нападнати.Кон нив било пукано, при што возачот и совозачот од „Аудито” се тешко ранети. Со возило на Итна помош тие биле пренесени во болница.фото: Архива

Скопје | пред 6 години

Пендаровски: Сочувство за семејството и блиските за несреќата во кумановското село Романовце

Претседателот Стево Пендаровски попладнево на својот фејсбук профил изрази сочувство до семејството кое загуби три деца во експлозија на плинска боца во кумановското село Романовце.-Сочувство за семејството и блиските за несреќата во кумановското село Романовце во која животот го изгубија три деца, а уште шест лица се повредени. Загубата е ненадоместлива, се надевам повредените, на кои во моментов им се пружа медицинска помош, ќе бидат добро, напиша претседателот на својот ФБ профил.Експлозијата се случи денеска околу 10 часот во Романовце. Загинаа три деца на возраст од 8, 9 и 11 години.Попладнево почина уште едно лице кое имаше голем степен на изгореници.  Со тешки изгореници се уште шест лица, од кои две се во тешка состојба со висок степен на изгореници.фото: Архива

Македонија | пред 6 години

Спасовски изрази сочувство за загубените животи во несреќата во Романовце, бројот на починати се искачи на четири лица

Премиерот Оливер Спасовски вечерва на својот фејсбук профил изрази сочувство до семејството кое загуби три деца во експлозија на плинска боца во кумановското село Романовце.– Длабоко сочувствувам со моите сограѓани од Општина Куманово, жители на село Романовце, за трагично загубените животи на три дечиња и посакувам брзо закрепнување на останатите седум повредени, пишува Спасовски на фејсбук.Експлозијата се случи денеска околу 10 часот во Романовце. Загинаа три деца на возраст од 8, 9 и 11 години. Шеесетгодишен маж кој беше сместен на КАРИЛ им подлегна на повредите соопштија вечерва за Канал 5 од Ургентниот центар во Скопје. Уште шестмина членови на семејството се повредени и се згрижени на скопските клиники. Од нив уште тројца се во исклучително тешка состојба со голем степен на изгореници.https://www.facebook.com/o.spasovski/photos/a.319952798182350/1506053906238894/?type=3&theaterфото: ФБ

Македонија | пред 6 години

ЗОРАН КРСТЕВСКИ: Ослободување од лошото

Колумна на Зоран Крстевски, доктор по филозофски науки, едукатор, мотиватор и тренер за личен развој, за вечер.пресс.Античкиот филозоф Протагора има кажано: „Човекот е мерка на сите нешта“. Асоцијацијата е дека нештата најчесто се такви какви што ние ги чувствуваме, не ги забележуваме и не ги поседуваме во длабочината на сопственото битие. Кога постојано се фокусираме кон неубавото, тогаш го актуализираме неубавото и живееме со негативните вибрации на постоењето. Во светите книги е запишано: „Ако во себеси го негуваш доброто, убавото и позитивното, тогаш Бог ќе ти ги отвори портите кон доброто, убавото и позитивното“. Сепак, колку и да се обидуваме да го бараме доброто и убавото, факт е дека песимизмот, критицизмот и негативизмот сè повеќе се наметнуваат, така што треба да бидеме максимално внимателни за да го избегнеме нивното влијание.Современиот човек е под константни удари на негативните енергии кои можат сериозно да го загрозат неговото биополе и да му предизвикаат проблеми и тешкотии во животот. За да воспоставиме психофизичка рамнотежа неопходно е да бараме методи и решенија за неутрализирање на стресогените фактори и за зачувување на својата виталност и хармонија.Долготрајната подложност на негативна енергија создава проблеми со здравјето, предизвикува внатрешен немир, незадоволство, фрустрираност и неефикасност. Многу нешта зависат од карактерот, волјата и навиките кои ги стекнуваме во животот. Кога дозволуваме негативната енергија да нè преземе и длабоко да се всели во нашето битие, тогаш несвесно се навикнуваме на таквата ситуација и живееме стресогено и нервозно. Колку повеќе се навикнуваме на негативната енергија, толку помалку ќе успееме да се ослободиме од стресот, афектот и неубавите нешта на животот.Неразрешените трауми од минатото предизвикуваат опстојување со тело на болка и манифестација на потсвесна агресивност, самоуништувачки порив, емоционален отров и нетрпеливост во односите со другите. Таквите индивидуи не се навикнати да живеат мирно и хармонично, така што и самите провоцираат стресни ситуации и прават лоши животни избори. Кодот на болка и страдање ги насочува кон неморал, лаги, измами, „валкани единки“, тешки односи и несреќни егзистенцијални околности.Најголемите непријатели на мирот, среќата и хармонијата се емоционалниот отров, неприфаќањето на самиот себеси и акумулираната омраза. Поединецот кој не успеал да постигне мир со себе, не се ослободил од трауматичните искуства и целосно потпаднал под власт на негативните вибрации може да биде мошне опасен за самиот себеси и за својата околина.Емоционалниот отров, потиснатиот гнев и омразата го разјадуваат духот на човекот и од него прават отворен или прикриен „насилник“ кој е неспособен за градење искрени, чесни и емпатични односи со другите луѓе. Неретко таквите личности (не)свесно бараат жртви врз кои ќе ја исфрлаат целата своја лутина и фрустрација, обвинувајќи ги за сето лошо што им се случува во животот. Понекогаш цел на критика се родителите, другпат роднините, а многу често партнерот, пријателите, претпоставените или колегите.Непреземањето одговорност за сопствените постапки произлегува од ниското ниво на самокритичност и себичниот карактерен профил на размислување и однесување. Односот со овие лица е полн со расправии, недоразбирања и тешкотии, така што најдобро е навреме да го забележиме нивното деструктивно постапување и да се дистанцираме. Доколку се случи подолготрајно да опстојуваме во врска со вакви личности може сериозно да го загрозиме своето здравје, емоционално да се истоштиме и психофизички да се исцрпиме. Колку подолго сме во интимни релации со овие лица, толку поинтензивно ќе старееме, ќе го губиме сјајот на лицето и ќе ја замрачуваме аурата на сопственото битие. Една од нивните најомилени флоскули е да нè обвинат дека сме виновни за сé. Борбата и докажувањето кој е во право нема да вроди со плод, зашто нивната ментална структура нè прифаќа добронамерни укажувања. Овие индивидуи пројавуваат потреба за наметнување на својата волја врз другите, очекувајќи беспоговорна послушност и подреденост. Недостигот на емпатија ги прави мошне себични, сурови и конфликтни посебно кога ќе почувствуваат дека се „загрозени“ нивните права и слободи.Преиспитувањето на личноста со која си имаме работа, согледбата дали во него/неа е акумулирана омраза, емоционален отров, негативна енергија и потсвесна агресивност е првиот чекор кој ќе ни заштеди многу емоции, нерви, време и енергија и ќе не спаси од потенцијални болки и страдања. Вториот чекор што треба да го преземеме е веднаш да се дистанцираме од таквата личност, зашто еден е животот и катастрофално е да го поминеме во себеизмачување и во релација со лице кое е неспособно да возврати со љубов и емпатија. Наивниот пристап воден од уверувањето дека „моралната свест на другиот е слична како и мојата“ е знак дека не сме научиле значајна животна лекција. Најголемата мудрост е да се чуваме себеси од лошите мисли и постапки, но и да се заштитиме себеси од туѓите лажни зборови и побуди. Кога го идеализираме другиот, некритички му пристапуваме и слепо веруваме во сè што слушаме, тогаш постепено се движиме кон емоционалните болки и страдања. Многумина настрадале бидејќи подлегнале на туѓите слаткоречиви ветувања и поверувале дека наспроти себе имаат единка која држи до моралот, чесноста, вистината и верноста.Не треба да се биде недоверлив и параноичен кон сè, но времето во кое живееме нè учи дека е неопходно да бидеме рационални и внимателни кон повеќето од лицата со кои се сретнуваме. Многу луѓе се емоционално оштетени поради траумите од минатото, живеат со самоуништувачки порив, имаат потсвесна агресивност и се несвесно водени од телото на болка. Тие можеби не се лоши луѓе и немаат намера да ги повредуваат другите, но акумулираната омраза, потиснатиот гнев, ниското ниво на самодоверба, неразрешените гревовни активности, незадоволството и фрустрациите лесно може да ги направат токсични и тешки за градење хармонични односи. Колку и да се трудиме да им ги осветлиме нештата и да им укажеме на последиците од негативното однесување, нивната свест често е заслепена и креирана од потребата да напаѓаат, критикуваат и да ги обезвреднуваат обидите за хармонизирање на односите.Кога проблемите се закануваат да го заробат духот на човекот, тогаш се соочуваме со две тенденции – борба или бегство. Борбата може да создаде конфликт, а бегството да предизвика потиснување. Неретко решението не е ниту во борбата, а најмалку во потиснувањето, туку во осветлувањето на нештата, соочувањето со тешкотиите и разрешувањето на проблемите. Освен кога поради „повисоки причини“ (деца, здравје, семејни предуслови) сме во неможност да се дистанцираме од лицето со кое несреќно се чувствуваме, главна цел треба да ни биде прекин на врската, постигнување мир со себеси, ослободување од негативните вибрации и иницирање промени што ќе ни донесат љубов, среќа и хармонија.Чесно ќе постапиме кон самите себе, но и кон партнерот, доколку првично и ставиме крај на врската и потоа се отвориме за нов љубовен однос. Неморалните постапки, изневерувањата, интригите и лагите нема да ни донесат ништо добро. Барањето оправдување дека со исчезнување на љубовта кон постоечкиот партнер „нормално“е да се одржуваат паралелни врски, ќе ни предизвика уште поголеми фрустрации, стресови, душевни изопачувања и кармички консеквенци кои ќе нè соочат со болки и страдања. Треба да бидеме свесни дека повредувајќи ги другите, неизбежно ја повредуваме сопствената душа – таа на овој свет не е дојдена поради блуд, алчност, зло и омраза, туку поради еволуцијата на свеста, етиката и духовноста.Заклучокот е дека препознавањето на лошото и ослободувањето од неговото влијание е спас за душата и пат што води кон позитивните перспективи на животот. За да уживаме во убавините на сопственото постоење, неопходно е да размислуваме во насока на златното етичко правило кое гласи: „Не му го прави на другиот, тоа што нè сакаш да ти биде правено тебе“.фото: АРХИВА

Магазин | пред 6 години

(ВИДЕО) Заев: До 1993-та одев на нивата во Мртино, таму копав, наводнував, берев се грижев за неа

Екс-премиерот Зоран Заев во вечерашното гостување на „Еден на еден“ на Канал 5 говореше и за своето детство поминато во родното Муртино.„До 1993-та година одев на нивата што ја имаме во село Муртино. Таму копав, наводнував, берев се грижев за неа, за тие 4 хектари. После тоа се преселивме во Струмица“, вели Заев.Заев зборуваше и за своите студентски денови при што кажа дека од 1993 до 1997 година студирал  на Економскиот факултет во Скопје.„Имав сопствен стан и сам живеев. Тоа беа најубавите години, се знае студентските години се тоа. Тогаш имав обичен мотор и возев „Лада Самара“. Со неа бев главен фраер“, изјави Заев.фото: АРХИВА

Магазин | пред 6 години

„ПОЕН“ ги утврди програмските приоритети и политичката платформа за претстојните вонредни парламентарни избори

Партијата за општествен и економски напредок „ПОЕН“, на ден  23/02/2020ја одржа седницата на Главниот одбор. На седницата беше  анализирана актуелната политичка состојба во Република Северна  Македонија, како и се утврдија програмските приоритети и политичката платформа за претстојните вонредни парламентарни избори.  Главни  програмско – политички приоритети на ПОЕН се:1. РАЗВОЈ НА МАКЕДОНСКАТА ДЕМОКРАТИЈА СО ЗДРАВИ И СТАБИЛНИ ИНСТИТУЦИИ;2. ЕКОНОМСКИ РАЗВОЕН БУМ и отворање нови работни места;3. Комплетирање на проектот за НАТО И ЕУ ИНТЕГРАЦИИТЕ со што Република Северна Македонија ќе стане полноправна членка на НАТО и на ЕУ;4. ИНТЕНЗИВНИ АГРАРНО-РУРАЛНИ ПОЛИТИКИ со кои македонскиот аграр ќе се претвори во најголема фабрика под отворено небо;5. Намалување на бројот на прекарните работници т.е. на Прекаријатот како класа на очајни работници кои не се осигурени, постојано им се газат прават, немаат сигурна работа што ги задоволува нивните потреби и иднината на своите деца;6. ОПШТЕСТВЕНА ПРАВДА И ОПШТЕСТВЕНА КОХЕЗИЈА и обезбедување фер и праведни релации помеѓу граѓанинот, општеството и државата;7. ЗАЈАКНУВАЊЕ НА МУЛТИКУЛТУРНОТО ОПШТЕСТВО И ИНТЕРКУЛТУРАЛИЗМОТ како можност различностите да имаат рамноправно, активно и ефективно учество во јавниот живот; 8. Беспоштедна борба за   ВЛАДЕЕЊЕТО НА ПРАВОТО И ПРАВНАТА ДРЖАВА, како и ПРОТИВ КОРУПЦИЈАТА И ОРГАНИЗИРАНИОТ КРИМИНАЛ;9. ЕДНА ИЗБОРНА ЕДИНИЦА И ОТВОРЕНИ ЛИСТИ;10. ПОЧИТУВАЊЕ НА ХУМАНИСТИЧКИТЕ ИДЕАЛИ и на ЧОВЕКОВИТЕ ПРАВА И СЛОБОДИ на просторот на Северна Македонија, особено на ПРАВОТО ЗА ЗДРАВА ЖИВОТНА  СРЕДИНА;11. СЛОБОДА НА ИЗРАЗУВАЊЕТО И СЛОБОДА НА МЕДИУМИТЕ како основа за гарантирање на основно човеково право на информирање;12. КВАЛИТЕТНО ОБРАЗОВАНИЕ, СПОРТ И КУЛТУРА - секој граѓанин има право на еднакви можности за квалитетно образование, културно воздигнување и спортски или рекреативен развој;14. ЗАШТИТА И ПРАВА НА ДЕЦАТА И НА РАНЛИВИТЕ КАТЕГОРИИ НА ГРАЃАНИ;15. Негување и чување на општествено посакуваниот и очекуван ВРЕДНОСЕН СИСТЕМ.Исто така се утврдија кандидатите за пратеници на ПОЕН, што ќе бидат во заедничките кандидатски листи со коалицијата што ќе биде предводена од СДСМ.На седницата се избра Тања Китановска од Пробиштип за претседател на Главниот одбор, со мандат од една година. Антонио Секуловски е избран за шеф на Централниот изборен штаб за претстојните избори, како и координаторите по изборни единици Никола Шалваринов, Цоки Ристовски, Љупчо Петровски, Гоце Величковски и Зоран Стевоски.Главниот одбор на ПОЕН донесе одлука да Партијата премине во штапско работење.фото: ПОЕН

Македонија | пред 6 години

(ВИДЕО)Загина лудиот Мајк, човекот кој сакаше да докаже дека Земјата е рамна

Мајк Хјуз, попознат како „Мед Мајк“ загина  во падот на ракетата којашто самиот ја изградил во калифорниската пустина, објавија во неделата светските медиуми. На социјалните мрежи беше објавено видео на кое се гледа како ракетата полетува во пустината во Барстоу, Калифорнија и како паѓа набрзо потоа.Ракетата на парен погон на 64-годишниот аматерски астронаут Мајк Хјуз се урнала набрзи по лансирањето во саботата во близија на градот Барстоу. Хјуз беше познат по своето убедување дека Земјата е рампа. Се надеваше дека својата теритотија ќе успее да ја докаже со лет во Вселената.Во март, 2018 година Хјуз проба да се лансира во орбитата со друга ракета, но не стигна до таму, туку успеа да се дигне на нешто повеќе од 500 метри над Земјата. Тогаш успеа да се спушти безбедно на тлото со падобран.„Се изморив од луѓето кои ми кажуваа дека не можам да направам ракета. Навистина се изморив од тоа, па затоа собрав сили и ја направив ракетата и полетав со неа“, рече Хјуз по слетувањето пред две години.фото:  CNN.com 

Магазин | пред 6 години

Детектор анкета: Над 40% од граѓаните имаат земено кредит – 45% не можат да го поминат месецот без да се задолжат

Над 40% од граѓаните имаат земено кредит покажува најновата анкета која по нарачка наДетектор ја подготви Институтот за политички истражувања Скопје.Според неа, 40,6% од граѓаните имаат земено кредит, додека 56,9% не им должат на банките.45,3% од анкетираните велат дека не можат да го поминат месецот без да се задолжат, додека51,7% живеат без задолжувања.Најголем дел од граѓаните кои имаат земено кредит или 56,8% користат потрошувачки кредити.25,2% се корисници на станбени, 9,1% на автомобилски кредити а 7% ги користат услугите на т.н.„брз кеш“ кредити. Една третина од граѓаните или 33,5% велат дека најголема веројатност има следниот кредит кој ќе го земат да биде станбен. 23,9% мислат дека тоа би бил потрошувачки кредит, додека 8,9 автомобилски. Само 1,8% од граѓаните велат дека најголема е веројатноста следното задолжување да биде преку т.н. „брз кеш“ кредит.52,3% од анкетираните сметаат дека во Македонија лесно се зема кредит, додека 22,2% го тврдатспротивното. 42% од граѓаните велат дека денеска условите за земање на кредит се полесни отколку во минатото. 18,7% велат дека се исти а 15,3% сегашните услови ги сметаат за потешки од оние во минатото.Според граѓаните, одлучувачко при земањето кредит се каматните стапки. Близу две третини оданкетираните или 63,8% велат дека кога прават избор од каде ќе го земат кредитот се водатспоред висината на каматните стапки, додека 11,9% изборот го прават според тоа каде полеснокредитот ќе им биде одобрен.40,8% од анкетираните сметаат дека државата не креира поволни услови за младите да можат даподигнуваат станбени кредити, додека 35,7% сметаат дека младите имаат поволни услови.46% сметаат дека порано младите биле поподготвени за да подигнат станбен кредит и да сеодделат од родителите додека 35,2% се на став дека младите денеска се поподготвени за давлезат во станбен кредит.Граѓаните се поделени околу ставот за тоа дали државата дава поволни услови за кредитирање набизниси отворени од млади лица. 36,7% се на став дека има поволни услови, додека 37,6% деканема.Најголем дел од граѓаните велат дека немаат доволно пари за да си ги задоволат месечнитепотреби. Анкетата на Детектор покажува дека 59,3% од граѓаните не можат да си ги задоволатмесечните потреби со платата која ја земаат, додека 32,9% велат дека го немаат тој проблем.Интересно е што покрај граѓаните кои имаат најниски примања, најголем процент на граѓани коине можат да си ги задоволат месечните потреби со платата се оние кои земаат над 60.000 денаримесечно.Па така, 70,2% од оние кои имаат месечен приход под 20.000 денари не можат да си ги задоволатмесечните потреби со платата. Дека не можат да ги задоволат своите месечни потреби тврдат и63,4% од оние кои земаат плата над 60.000 денари, за разлика од 49,6% од оние чии приходи семеѓу 40.000 и 60.000 денари и 53,2% од оние кои месечно имаат приход меѓу 20.000 – 40.000денари.Истражувањето на јавното мислење по нарачка на Детектор го спроведе Институтот за политичкиистражувања Скопје преку телефонска анкета во периодот од 28 до 31 јануари оваа година врзрепрезентативен примерок од 1083 испитаници со маргина на грешка од плус-минус 3%.

Македонија | пред 6 години

СДСМ: Вознемиреноста на Вангеловски, познат како Јово превара е логична, нема спас за криминалците

Логична е вознемиреноста на Јово Вангеловски, познат во јавноста како Јово превара, главна инсталација на режимот на Никола Груевски во судството.Кумот на Трајко Велјаноски, познат како Јово превара, не може да бара политичка причина за неговото разрешување, затоа што беше разрешен поради одлука за поништување притвор после која осомничено лице се пушти во бегство.Наместо политички фразологии Јово превара треба да одговори пред граѓаните зошто чувал десетици предмети во фиока?ВМРО-ДПМНЕ и нивните извршители денеска се закопаа. Пуштија снимки од разговори со кои потврдија зошто мораше да се донесе Законот за јавно обвинителствоЈово Вангеловски, исто како и криминалецот Антонио Милошоски го знае новиот закон за ЈО, тие, заедно со Груевски и извршителот Мицкоски знаат дека предметите на СЈО ќе добијат пресуди врз основа на обезбедените докази.Спасени се доказите, спасени се предметите, само криминалот на ВМРО-ДПМНЕ не е спасен.фото: СДСМ

Македонија | пред 6 години

Вангеловски: Објавениот разговор ми наликува на негово себепромовирање во голем моќник, но и претставување како мој голем пријател

Експретседателот на Врховниот суд, Јово Вангеловски, во изјава за порталот Плусинфо, ја коментира објавената снимка од Антонио Милошоски, во која се слуша како доскорешниот премиер Зоран Заев го споменува неговото име во насока на влијание во носење одлука во највисокиот суд.„Видно од објавеното писмо на прес конференцијата на господинот Милошоски, се објавува разговор воден во месец мај 2019 година во просториите на Владата, а во кој се спомнува моето име. Објавена е аудио-снимка во која лицето З.З. кажува дека со мене нешто договорил. Јас тврдам дека во месец мај 2019 година пред Врховниот суд немаше активен предмет во кој тогашното СЈО се појавува како странка која не е овластен тужител во постапките согласно начелното правно мислење на овој суд. Сите тие постапки беа завршени неколку месеци пред тоа. Со господинот Заев, јас како претседател на највисокиот македонски суд, сум имал неколку средби остварени во премиерскиот кабинет, при што бев почестен со кафе и со вода. Од тука, мене објавениот разговор или монолог ми наликува на негово себепромовирање во голем моќник, но и претставување како мој голем пријател“,вели Вангеловски за Плусинфо.Целата изјава на експретседателот на Врховен можете да ја прочитате ТУКА.фото:Правдико 

Македонија | пред 6 години

Три деца починаа, седум повредени од нив четворица во критична состојба

На 23.02.2020, околу 10.00 часот во с.Романовце,кумановско во куќа сопственост на Ш.А. при експлозија на плинска боца настанал пожар во кој три малолетни лица на возраст од 8, 9 и 11 години починале на местото на настанот, а шест лица се пренесени во Општа болница Куманово каде им се констатирани тешки телсени повреди но поради сериозноста на повредите истите се префрлени во Комплекс клиники„Мајка Тереза“. Пожарот е изгаснат од противпожарната единица од Куманово. Известен е јавен обвинител и увидна екипа од СВР Куманово е упатенана местотот на настанот со цел утврдување на причините кои довеле до несреќата, велт од МВР.Инаку  меѓу повредените има и бремена жена и уште едно дете. Седуммина повредени во несреќата при експлозијата на плинска боца во селото Романовце, во која загинаа три лица, денеска се донесени на Клиниките во Скопје. Повредените ги посети министерот за здравство, Венко Филипче.– Двајца мажи на околу 60 годишна возраст се на Клиниката за пластична хирургија, а две жени на 40 и 45 годишна возраст се на одделот за интензивна нега на Клиниката за анестезија и реанимација. Од тројцата пациенти во старата Градска болница, една жена на 40 годишна возраст е во одделот за интензивна нега, има и помлада жена од дваесетина години која е бремена, како и едно дете кое што има мал процент на изгореници истакна министерот, истакна министрот Филипче.фото: Архива

Македонија | пред 6 години

Нема фотографија

ВМРО ДПМНЕ: Да бевме правна држава Заев наместо да пишуваше интервјуа ќе пишуваше мемоари од затвор

Да бевме правна држава Заев наместо да пишуваше интервјуа ќе пишуваше мемоари од затвор. Заев призна дека бомбите се автентични, а во нив јасно и експлицитно се гледа дека тој е врховен судија и премиер, се вели во соопштение до јавноста од ВМРО ДПМНЕ- реакција на интервјуто на Зоран Заев.СДСМ ја укина правната држава го стави под целосна контрола правосудството со единствена цел истото да служи за амнестија на криминалите на власта.На граѓаните на Република Македонија им е јасно зошто насила и спротивно на процедурите Зоран Заев го донесе Законот за јавно обвинителство кој треба да биде гаранција за амнестија на криминално рекетарската банда.По 12-ти април се враќа правдата во Република Македонија. По 12 април ќе одговара Зоран Заев и сите оние кои се огрешиле пред законот како и оние кои наместо да го гонат се ставија во заштита на криминал.Зоран Заев е главата на октоподот. И главниот сатрап на судството.Криминалецот Зоран Заев е во исто време премиер и врховен судијаКлучен доказ дека мафијата има своја држава.Денес Зоран Заев треба да е со лисици на раце и да одговара за своите злодела, се вели во соопштение до јавноста од ВМРО ДПМНЕ- реакција на интервјуто на Зоран Заев.фото: Архива  

Македонија | пред 6 години

Локвенец: ВМРО-ДПМНЕ и Груевски затвораа сметки за изборни кампањи со дупки од милиони евра, без никој да понесе одговорност

Криминалната ВМРО-ДПМНЕ самата призна дека има неплатен долг од огромни 8 милиони евра, направен во изминатите години. Признанието на висок функционер на ВМРО-ДПМНЕ дека овој долг главно е направен за изборни цели, отвора сериозни сомнежи за незаконско работење, истакна Хари Локвенец, пратеник од СДСМ.Ако тоа е точно тогаш се прекршени бројни законски прописи.Впрочем не е првпат ВМРО-ДПМНЕ да должи пари за избори. Јавноста се сеќава како ВМРО-ДПМНЕ и Груевски затвораа сметки за изборни кампањи со дупки од милиони евра, без никој да понесе одговорност.Како што ја задолжуваа партијата, стечајниот управник Мицкоски, диригиран од осудениот криминалец Груевски, 11 години ја задолжуваа државата и ги крадеа граѓаните.За време на режимот на Груевски и ВМРО-ДПМНЕ, бруто надворешниот долг на државава тројно се зголеми за период од 2006 година до првиот квартал од 2017 година.Замислете, ако својата партија ја задолжиле 8 милиони евра, што би се случило кога извршителот Мицкоски и бегалецот Груевски, повторно би се доближиле до државниот буџет?!Затоа граѓаните тоа нема да го дозволат. На 12 април граѓаните нема да дозволат извршителот Мицкоски и неговиот шеф Груевски повторно да ја задолжуваат и ограбуваат државата.На 12 април граѓаните јасно ќе порачаат: режим и криминал никогаш повеќе, истакна Хари Локвенец, пратеник од СДСМ.видео: СДСМ

Македонија | пред 6 години

(ВИДЕО) Локвенец: Заев во објавените тонски снимки ја коментира одлуката на Врховен суд за непостапување за предметите од СЈО после јуни 2017

Одговор на новинарско прашање на Хари Локвенец - реакција на прес-конференцијата на Антонио Милошовски. Во продолжение изјавата на Локвенец:„Ова е уште еден доказ дека на дневна основа ВМРО-ДПМНЕ и неговото раководство не можат да функционираат без лаги и конструкции.  Претседателот Заев во објавените тонски снимки ја коментира одлуката на Врховен суд за непостапување за предметите од СЈО после јуни 2017 година, состојба со која предметите паѓаа доколку не се изгласаше Законот за јавно обвинителство.Разговорот некој од присутните неовластено го снимал додека се разговара за причините и потребата зошто треба да се донесе законот за Јавно обвинителство.Toa се веројатно разговори од состаноците кои се водеа со претставници на партиите од власта и опозицијата од албанскиот блок на партии, кога се убедувавме и објаснувавме со групата од осум пратеници од ВМРО-ДПМНЕ зошто е важно да се донесе Законот за јавно обвинителство.Неовластено снимениот разговор покажува зошто мораше да се донесе Законот за јавно обвинителство - покажува како со него се надминува одлуката на Врховен суд. Со ЗЈО овозможивме сите предмети да добијат правна разрешница врз основа на обезбедените докази. Се зборува дека врховните судии јасно информирале дека ќе ја донесат одлуката што тогаш ја динесоа согласно законот за СЈО каде што е предвидено дека до 30.06.2017 неовластено разговори се докази а после може да бидат само индиции и се друго што се слуша во објавеното неовластеното снимање од Милошевски е само аргумент плус преку убедување на соговорниците и потврда, зошто треба да се донесе новиот закон за Јавното обвинителство.ВМРО-ДПМНЕ се закопа, пушта снимки од разговори од време кога сите знаеа дека предметите на СЈО беа под закана - Милошоски го знае новиот закон, тој, Груевски и Мицкоски знаат дека предметите ќе добијат пресуди врз основа на обезбедените докази. Спасени се доказите, спасени се предметите, само криминалот на ВМРО-ДПМНЕ не е спасен.Убаво да слушаат граѓаните како се ставани и вадени тонски парчиња во објавената снимка. Но и покрај тоа ВМРО-ДПМНЕ не успева да направи конструкција. Денес е јасно. Ние се боревме предметите да добијат правна разрешница, бидејќи како што се слуша во разговорот, таа беше загрозена.Ја добивме битката, ние бевме за Законот и за правна разрешница на сите предмети од СЈО врз основа на обезбедените докази, а тие беа против законот и против правда.За разрешувањето на главната инсталација на Никола Груевски во судството, Јово Вангеловски има бројни правни аргументи, поради нечесно и несовесно работење и тие не може да ги оспори криминалецот Антонио Милошоски, за кого има предмет во СЈО.Претседателот Заев, уште во август мината година во јавноста ги коментираше информациите дека некој го штити кумот на Трајко Велјаноски, Јово Вангеловски во Судскиот совет, повикувајќи на одговорност за сите согласно законите, без оглед на функцијата којашто ја врши.Граѓаните знаат дека Милошоски и извршителот Мицкоски не сакаат да одговараат оние кои му овозможија на Груевски да побегне, тие се фокусирани на одбрана на криминал, истакна Локвенец.видео: СДСМ

Македонија | пред 6 години

Заев во интервју за Press24: Снимките на Милошоски покажуваат зошто беше важно носење на Законот за ЈО

„Јас во објавените тонски снимки ја коментирам одлуката на Врховен суд за непостапување за предметите од СЈО после јуни 2017 година, состојба со која предметите паѓаа доколку не се изгласаше Законот за јавно обвинителство.“Вака лидерот на СДСМ и поранешен премиер Зоран Заев ги коментира денеска објавените снимки од пратеникот на ВМРО-ДПМНЕ Антонио Милошоски.Тој во интервју за Press24 вели дека снимките најверојатно настанеле на некој од состаноците во рамки на преговорите кои се водеа со групата пратениците кои беа исклучени од ВМРО-ДПМНЕ.„ Разговорот некој од присутните неовластено го снимал додека се разговара за причините и потребата зошто треба да се донесе законот за Јавно обвинителство.  Toa се веројатно разговори од состаноците кои се водеа со претставници на партиите од власта и опозицијата од албанскиот блок на партии, кога се убедувавме и објаснувавме со групата од осум пратеници од ВМРО-ДПМНЕ зошто е важно да се донесе Законот за јавно обвинителство.Неовластено снимениот разговор покажува зошто мораше да се донесе Законот за јавно обвинителство - покажува како со него се надминува одлуката на Врховен суд. Со ЗЈО овозможивме сите предмети да добијат правна разрешница врз основа на обезбедените докази. Се зборува дека врховните судии јасно информирале дека ќе ја донесат одлуката што тогаш ја донесоа согласно законот за СЈО каде што е предвидено дека до 30.06.2017 неовластени разговори се докази, а после може да бидат само индиции. Се друго што се слуша во објавеното неовластеното снимање од Милошоски е само аргумент плус преку убедување на соговорниците и потврда, зошто треба да се донесе новиот закон за Јавното обвинителство.ВМРО-ДПМНЕ се закопа, пушта снимки од разговори од време кога сите знаеа дека предметите на СЈО беа под закана - Милошоски го знае новиот закон, тој, Груевски и Мицкоски знаат дека предметите ќе добијат пресуди врз основа на обезбедените докази. Спасени се доказите, спасени се предметите, само криминалот на ВМРО-ДПМНЕ не е спасен. “ – вели Заев во интервју за Press24.фото: Архива

Македонија | пред 6 години

Три деца загинаа, а шестмина се повредени по експлозија на плинска боца

Три деца загинаа, а шест лица се тешко повредени откако во семејна куќа во кумановското село Романовце изутрината експлодираше плинска боцаНесреќата се случила околу 10 часот, во дневната соба, на приземјето на куќата каде што се наоѓале повеќе членови од семејството.Дел од повредените, поради сериозноста на повредите се префрлени на скопските Клиники.Во моментов увид на терен вршат јавен обвинител и екипа од СВР-Куманово.фото: Архива

Македонија | пред 6 години

(АУДИО) Бомба на Милошоски во која Заев зборува за Катица Јанева, Јово Вангеловски, судии и пресуди

Пратеникот Антонио Милошоски на прес конференција објави аудио снимки на кои се слуша гласот на лидерот на владејаќката СДСМ кој во моментот кога се снимал тонски разговорот бил Премиер на државава , а во кој разговор тој зборува за договарање судски пресуди.ВИДЕО:[embed]https://www.facebook.com/vmromakedonija/videos/484004915614480/[/embed]Интегрален текст од аудио записот-ЗЗ.; Амбиентот во моментот кога тоа се случува, Катица знае, по кои постапки, со многу трпение треба да се оди, и го тераме целиот процес. Знае дека на Врховниот суд ќе се донесе таква одлука. Без Заев не може…З.З.; Им реков почекајте, ќе видите одлука на Врховен суд, оп, се случи одлуката на Врховен суд. Законот за СЈО што го преговаравме, до касно го преговаравме. Ако се издоговориме тоа многу брзо ќе му се стави крај, трас – трас готово; ако не се издоговориме ќе се заврши на одложен рок, но ќе се заврши; одлуката на Врховен суд е донесена.З.З.; Што се случува во правото, кога има материјални докази коишто се обезбедени на основа на неовластени и недозволиви снимки, снимките се веќе недозволиви и обезбедените материјални докази паѓаат, таму кај што паѓаат се затвора предметот, тоа е како донесена пресуда, не се отвораат.З.З; Што е важно? Катица тоа го знае, знае од целиот почеток,.., значи ја со Јово Вангеловски, беше еден од трите судии во врховен суд, имаше и други тројца од Апелационен суд, што требаше да паднат заради бегството на Сеат Кочан и заради бегството на овој (Груевски); и Јово беше вратен, сум се смирил и сум се договорил со Јово. Точно е ние бевме блиски, тераме блиски, јас сум таков човек, прво не верувам секојпат дека не треба, секојпат сум верувалЗ.З.; Ова е политичка нбитка помеѓу ВМРО и СДС и тука треба да застане, заради тоа се разговорите, они поминаа границите. Знаејќи го Катица целото тоа што се случува, она и така се однесува, знае дека ќе паднат предметите. Знае, дека и да не сака, она помага, значи готово, нема, влезена е во тој процес сега.З.З.; Со Јово и сум бранел во јавност и сум јадел …. Цела јавност знаеше дека власта стои зад Врховен суд; Врховен суд тоа сам не може да брка.

Македонија | пред 6 години

29 годишен скопјанец превезувал 43 мигранти

На 22.02.2020 околу 21.40 часот во близина на бензинска пумпа на автопат „Пријателство“ во правец од ГП Табановце- Куманово полициски службеници од Полициска станица Сопот постапувајќи по претходно добиено известување го лишиле од слобода Б.Д.(29) од Скопје кој управувал товарно моторно возило “Ман“ со струмички регистарски ознаки поради постоење основи на сомнение дека со возилото превезувал мигранти.По превземените активности полициски службеници во реонот на с.Ваксинце пронашле 43 мигранти од Бангладеш коишто биле превезувани во возилото. Лицата –мигранти се сместени во Транзитен центар Табановце, а пријавениот е предаден на полициски службеници од СВР Куманово за понатамошна постапка.фото: Архива

Македонија | пред 6 години

Нема фотографија

Од идниот викенд продавачи во парк само со дозвола

Град Скопје од следниот викенд воведува ред за локациите и површината на која ќе може да работат мобилните продавачи, по реакциите на посетители дека се узурпираат патеките во стариот дел на Градски парк со натрупување на подвижни приколки.Заврши јавниот повик за пријавување интерес за користење локации за поставување урбана опрема во Градски парк, а во текот на следната недела ќе бидат избрани мобилните продавачи. Согласно условите во јавниот повик, заинтересираните продавачи аплицираа за поставување урбана опрема на 21 локација со еднаква максимална површина во двата дела во Градскиот парк.Избраните мобилни продавачи добиваат дозвола за користење на обележана локација од 1 март, без можност да отстапуваат од утврдената површина на локацијата. Секој продавач ќе треба да се грижи за чистотата на површината на добиената локација. Со одобренијата за локации ќе се реши хаосот со натрупување на  повеќе продавачи на едно место во Градскиот парк, на сметка на слободниот простор за движење на посетителите.Изгледот на подвижните објекти и апарати нема да го нарушува амбиентот на градски парк и нема да има негативни еколошки влијанија врз околината (задолжително е користење агрегат за напојување со електрична енергија, со ниска бучавост, високо квалитетен со сертификат за ниска емисија на штетни гасови, а не индустриски агрегат).Најважно е што сопствениците  се обврзани отпадот да го фрлаат во посебни корпи за отпад, а не во кантите што се поставени во паркот, со што ќе се подобри хигиената во паркот. Исто така, со одобренијата ќе биде регулирано работното време и дотурот на роба, а мобилните продавачи нема да можат да користат озвучување и слични системи за пуштање музика. фото: Град Скопје

Скопје | пред 6 години

Ловечка федерација: Да нема продолжување на ловната сезона по 31. јануари

Ловечката Федерација на Македонија Ве информираме дека според Законот за Ловство ловната сезона за лов на дива свиња е до 31-ви јануари,што значи дека ловната сезона е завршена,а за нејзино продолжување надлежно е Министерството за земјоделие,шумарство и водостопанство,кое до сега нема донесено такво решение.Исто така, нема решение со кое за отстрелана дива свиња ќе се исплаќа по 3000 денари. Официјалниот став на Ловечката Федерација на Македонија е да нема продолжување на ловната сезона после 31-ви јануари, бидејќи според ловечката етика и морал, не можеме да дозволиме да се отстрелуваат бремени диви свињи и да се вознемирува останатиот дивеч во репродуктивен период.Со почит,Ловечка Федерација на Македонија

Македонија | пред 6 години

Милошоски најави “бомба” за мешањето на Заев во судството

Пратеникот од редовите на ВМРО-ДПМНЕ Антонио Милошоски преку неговиот Фејсбук профил објавува дека денеска во 11 часот во јавноста ќе сподели материјал од висок јавен интерес.-Денес медиумите ќе бидат запознаени со материјал од висок јавен интерес, доставен од анонимен укажувач. Материјалот е сериозна индиција за злоупотреба на службената положба на поранешниот премиер, преку експлицитно признание за директно мешање на извршната во одлуките на судската власт, на највисоко ниво.Бидејќи бев известен дека во Собранието нема да ми биде овозможено да имам прес конференција, истата ќе ја одржам во прес салата на ВМРО ДПМНЕ, во 11 часот, стои во неговиот пост на Фејсбук.фото: ФБ

Македонија | пред 6 години

Уапсен пијан велешанец кој сам се пријавил дека искршил табла со натпис „Република Северна Македонија“

На 22.02.2020 во 06,20 часот на ул.„Димитар Влахов“ во Велес полициски службеници од Полициска станица Велес го лишиле од слобода Н.Ќ.(39) од Велес кој бил во алкохолизирана состојба, а по претходна пријава од истиот дека искршил поставената табла  со натпис „Република Северна Македонија“ поставена на објект на ул.„Димитар Влахов“ во Велес.Се преземаат мерки за расчистување на настанот.фото: Архива

Македонија | пред 6 години

Ги запознаваме ретките болести: Туберозна склероза комплекс

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Македонија.Секој ден ќе Ве запознаваме со по една ретка болест и ќе се обидеме да добиеме одговори на многу отворени прашања, а ќе се слушне и за предизвиците и проблемите со кои се соочуваат овие лица и нивните семејства. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…Туберозна склероза комплексМКБ Q 85.1Tuberous sclerosis complexТуберозната склероза (tuberous sclerosis complex) е ретка генетска болест која предизвикува бенигни тумори да растат во различни органски системи, вклучувајќи го и мозокот, бубрезите, срцето, белите дробови, очите, црниот дроб, панкреасот и кожата. Овие тумори можат да доведат до задоцнување во развојот, конвулзии, болести на бубрезите и многу повеќе. Сепак, прогнозата во крајна линија зависи од степенот на дисеминација или ширење на туморот.Туберозна склероза е генетска болест со инциденца од 1 на 5.000 – 10.000 раѓања. Предизвикана е од мутација на генот TSC1 или TSC2. Точната причина за овие мутации сè уште не е позната.Туберозната склероза може да се наследи автосомно доминантно. Кај автосомно доминантни болести, само еден родител треба да има копија од мутиран ген за да ја пренесе болеста на син или ќерка. Повеќето пациенти се погодени од нови мутации кај семејства кои претходно немале туберозна склероза. Кога ќе се појави мутација, болеста дополнително се пренесува преку автосомно доминантно наследување. Бидејќи туберозната склероза е прилично ретка, тешко е да се утврди неговата вистинска преваленца. Се проценува дека оваа болест влијае помеѓу еден и два милиони луѓе ширум светот.Симптоми и знациДецата со Туберозна склероза може да имаат епилепсија, ментална ретардација, аутизам, потешкотии со учењето или во однесувањето. Болеста може да се манифестира со форми на конвулзии наречени инфантилни грчеви. Повеќето деца имаат тумори на бубрезите, обично ангиомиолипоми, што може да предизвика хипертензија и цистична бубрежна болест. Може да се развие и карцином на бубрег.Доенчињата родени со туберозна склероза често се присутни со тумори на срцето, наречени рабдомиоми . Кај повеќето бебиња, овие тумори не предизвикуваат никакви проблеми и се намалуваат со возраста. Меѓутоа, ако туморите се доволно големи, тие можат да ја блокираат циркулацијата.Дерматолошки симптоми:– хипопигментирани дамки на кожата,– ангиофиброма,– колаген кожни израстоци обично на долниот дел на грбот,– кафеави фиброзни дамки на челотоТСК е хронична, доживотна состојба. При транзицијата на адолесцентните пациентите во возрасни, нападите може да продолжат; реналните и/или пулмонални проблеми може да станат посериозни и може да наметнат ризици за значителен морбидитет и повремена морталитет, а може да се појават, да продолжат или да се влошат психолошките проблеми и проблемите во однесувањето.ДијагностикаПромени во срцето и мозокот може да се забележат од пренаталниот ултразвук. Испитувањето на фундусот на очите може да откријат дамки на мрежницата. МНР или ултразвук на погодените органи е неопходно за да се потврди дијагнозата.Прогноза и третманПрогнозата зависи од сериозноста на симптомите. Децата со благи симптоми обично се во добра здравствена состојба и живеат долг, продуктивен живот, додека децата со сериозни симптоми може да покажат тешка попреченост. Без оглед на сериозноста на болеста, повеќето деца покажуваат постојан напредок во развојот. Понекогаш може да има невролошка дегенерација што треба да се испита.Третманот е симптоматски и може да вклучува антиконвулзиви или дури и операција на мозок. Промените на кожата може да се отстранат со дермабразија или ласер. Промените во однесувањето како и хипертензијата предизвикана од промени во бубрезите може да се решат со фармакотерапија и растечките тумори да се отстранат со операција. На адолесцентите и возрасните во репродуктивна возраст им се препорачува да имаат генетско советување.Кампањата „Ги запознаваме ретките болести 2020“, која ја реализираат активистот Гордана Лолеска, охридското Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ ќе се прикажува на 40 национални, регионални и локални медиуми ширум државата. Оваа година, покрај стандардните дијагнози изработени на македонски јазик, проектот доби и албанска верзија и верзија на знаковен јазик, со оглед на тоа што околу 400 ретки дијагнози вклучуваат помала или поголема загуба на слухот. Проектот ги надмина и локалните граници и ќе се емитува на бројни медиуми во Албанија и Косово. Новина оваа година е и тоа што емисиите се изработени и на знаковен јазик.Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови. Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018-та година. Република Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овиј редок ден во 2013-та година.Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се придружи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.Вклучете се!

Македонија | пред 6 години

Нема фотографија

(ВИДЕО) СДСМ: По 30 години, лани за прв пат во државата почнаа да се градат целосно нови мостови

Мостот на реката Вардар на патниот правец Неготино - Радовиш е пример за успешна санација, разликата пред и по санацијата е очигледна, истакна директорот на Агенцијата за јавни патишта и член на ЦО на СДСМ Зоран Китанов. Тој нагласи дека мостовите во изминатите десетина година беа запоставен дел од патниот сообраќај, а за 2,5 години се реахабилитирани и санирани, но и новоизградени десетици мостови, се вели во соопштението од СДСМ.Китанов истакна дека во 2018 година беа завршени, санирани и рехабилитирани мостовите на реката Вардар, кај Удово, кај Сарај, како и мостовите од Гостивар до Колари, кои по долго време чекање, беа завршени за само една година. Истата година се завршени мостовите од Кочани до Делчево, како и од Коселска кај Охрид.После 30 години, лани за прв пат во државата почнаа да се градат сосема нови мостови, истакна Китанов.Тоа се мостот на реката Луда Мара во Ваташа кај Кавадарци, кој беше во очајна состојба, е изграден пред време и веќе е пуштен во употреба,  во моментот течат работите на мостот на реката Бабуна кај Чашка, кој е завршен 85% и  наскоро ќе  биде пуштен во употреба, како и мостот на речата Пчиња кај Долно Коњари , чија изградба ќе заврши до крајот на годината, соопшти Китанов.За оваа година е планирана изгрдба и реконструкција на голем број мостови, за кои, е во тек тендерска постапка, а минатата недела започнаа работите на мостови на Лакавица и на Кратовска река, истакна Китанов.Наскоро очекуваме да започне санацијата на челичниот Искрин мост на делницата Куманово Свети Николе, кој е еден од најголемите во нашата држава, истакна Китанов, и најави дека привршува тендерската постапка за изградба, санација и реконструкција на мостовите на Чашка кај Лисиче, на реката Треска кај Македонски брод, Ратовица Злетово, Виница Берово, Лакавица Неготино, кај Драгоманци на Пчиња.Во цела дражава посветено се работеше и продолжуваме со работа  на мостовите и патишата, со цел патниот сообраќај да биде безбеден за учесниците во сообраќајот, истакна директорот на Агенцијата за јавни патишта и член на ЦО на СДСМ Зоран Китанов, се вели во соопштението од СДСМ.фото и видео: СДСМ

Македонија | пред 6 години