Со транспарент „фали терапија“, Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“, денеска застана пред Министерството за здравство, испраќајќи порака дека пациентите со ретки болести се соочуваат со сериозни проблеми во обезбедувањето на неопходната терапија.
„Како што ветивме, за секој пациент кој ќе остане без терапија ќе сме тука. Континуитетот на терапија значи живот. Дајте ни достоинствен живот – не со ветувања, туку со системски решенија“, порача Алексовска.
Таа нагласи дека институциите често се повикуваат на тоа дека терапијата е нарачана, но според неа, тоа не значи дека лековите навистина се достапни за пациентите.
„Да се разбереме – нарачано и стигнато не е исто. Секогаш се доцни и тоа мора да престане“, посочи таа, додавајќи дека проблемот не е нов и дека се повторува со години.
Дополнително, Алексовска реагираше и на демантот од Министерството, во кој се тврди дека нема недостиг од лекови.
„Рекоа дека ги има сите лекови. За нив тоа што е нарачано значи дека е во ред. Но пациентите живеат со последиците од доцнењето“, напиша таа.
Од Министерството за здравство, пак, со спротивен став. Оттаму велат дека до институцијата нема пријави за конкретен недостиг на лекови и дека терапијата се обезбедува континуирано за сите пациенти, вклучително и за лицата со ретки болести.
Во реакцијата наведуваат дека новиот Закон за лекови треба да овозможи побрзи процедури за одобрување и регистрација, како и подобар систем за следење на снабдувањето, со цел да се спречат вакви ситуации во иднина.
Сепак, јазот меѓу институционалните тврдења и сведоштвата на пациентите повторно ја отвора дилемата – дали системот функционира на хартија или во реалноста.
